Hastalık özünde zor bir kavramdır. Hasta olmak ise kavramdan öte hasta için bir gerçektir… Her yere seninle gelen, yanından ayrılmayan, sevilmeyen, pek de istenmeyen bir akraba gibidir tabiri caizse… Atamazsın da satamazsın da hastalığını ve emarelerini…

Ben Sedef hastasıyım. Baba dan miras bu bana… Saçım, tırnağım her türlü tutulumum tamam…. Tedavisi çok meşakkatli bir hastalık da zaten tedavisi var demek en hafifinden kandırmaca…
Yok aslında, hele genetik kodunuzda varsa hastalık hep bir yerinizden hortlar…

Tabi Sedef hastalığı fiziksel görüntüyü muazzam derecede değiştiren bir hastalık hepinizin malumu… Gören herkesin bu konuda bilgisi olduğu bizim ülkemizde eğitim ve futbol gibi muamele gören bir hastalık Sedef…
Herkes ucundan kıyısından “kaynımda da var” tadında Sedef hastalığına hakim, tedavi konusunda bilgi sahibi, falancasında varmış, sarımsakla zencefilli ezmiş karıştırmış sabah akşam sürmüş hiç kalmamış tadında reçeteleri hemen oracıkta vermeye teşne iyi niyetli yurdum insanı benim yıllarca sabrımı denedi…. 
Asansörde, telefonda, hastanede iğne yaparken, okulda, toplantıda dahi…. Kolunuzdaki nedir hocam diye sorulur mu veli toplantısında? 
Soruldu bana… Tabi sonra gelsin reçeteler….. 
Her yerinizde kabuklu ve pul döken lezyonların olması zaten sıkıntılı ve depresifken  bu fahri cildiyeciler yetmiyormuş gibi bir de merakına yenik düşen şaşkınlar hayatı zorlaştırır.

Mayo, bikini…. 
En zoru olabilir bir Sedef hastası için…. 
Babam hiç girmedi denize, bence bu yüzden…. 
Beni eliyle gösterip “Anne teyzeye ne olmuş?” diye bağıran çocuğa annesinin kızışını hiç unutmam…. 
Evet, bu eğitim evde başlıyor. “Hiç kimsenin fiziksel durumu, eksikliği, fazlalığı, varlığı, yokluğu ile ilgilenmememiz gerektiği” eğitimi ile birlikte “kendini kabul etme ve sevme” eğitimi….

Ben Sedef hastalarının bulunduğu bir evde büyüdüğüm için kabul mekanizma kolay çalıştı, ama bu benlik bir durum inanın…. Sedef hastalığı hastalarının depresyon oranı çok fazla  çünkü hepiniz konuşuyorsunuz…. 
Şunu sürsene, akşamları sürecekmişsin, bi ilaç çıkmış Amerika’ da, onu ve bunu karıştır, kaynat her sabah iç aç karnına, bi hoca varmış nefesi kuvvetli seni götürelim de bi okusun…..

Yatarken dişini fırçalamaya üşenen birinin bana her akşam vücudumun zaman zaman yüzde kırkına rutin olarak merhem sürmemi salık vermesi bana hep gülünç gelmişti bu arada….

Ağızdan alınan ilaçları etkili ve baskılı ilaçlar olmasına rağmen uzun süre kullanılmaz, geçici rahatlama sonrası başa dönersiniz. Çoğu da kanser tedavisi sırasında tesadüfen bulunup geliştirilmiş ilaçlar olduğundan ağır ilaçlardır… Öyle doktor tavsiyesi ve tahlil yapılmadan kullanılmaz…

Hastalığın kolayı, rahatı, sevilen hiç yok bilirim. Ama insanların dış görünüşleri ile ilgili soru sorma ve tavsiye verme hakkımı nereden edindiğimizi bilmiyorum…. Böyle bir hakkımız yok, sistem hastalıkları görünür etkiler bırakır özellikle ciltte, saçta;bu kaçınılmaz bir durum….
Biz hastalar olarak bununla yaşamayı öğrendik ki ben şahsen çok başarılıyım. Hayatlarını kendilerine zindan edenler var….
Yapmayın…..
Sizin de bir ömrünüz var….
Lütfen kendinizle barışın….
Vücudunuzu ve hastalığınız kabul edin….
Hasta olmadığı için kendini şanslı sayan insanlara da tavsiyem, lütfen “yüzüne ne oldu?” diye pat diye sormayın asansörde….. “Yüzün hep mi kırmızı?” diye sormayın….
Sormayın…. 
Kırmızı başlıklı kızın masalındaki kurt çıkıvericek içimizden maazallah, senin yüzün, ağzın falan derken… 
Hafazanallah.. 

Anladığın kadar özgürsün….

Melike Pehlivan İşler